(Extraído de la editorial del Programa, sugerimos escuchar el comentario completo, emitido en el primer bloque)
Recuerden que nuestro programa lo realizamos con la mente abierta, para que todos tengan cabida en este espacio, y con el corazón en las manos… pues, como ya saben, vamos por la comunidad celíaca más grande del planeta, en la cual todos trabajaremos con todos y a favor de todos.
No obstante, debo ser honesta con ustedes, nos sorprendemos cotidianamente con algunas de las cosas que nos pasan… y en lo personal (pues saben ustedes, que siempre es en esa postura en la que opino, lo que yo digo no es ni la postura de la radio, ni la del equipo de Celiacomanía sino siempre, una comprensión personal), me sigo sorprendiendo con algunas reacciones, comentarios o vivencias.
Saben ustedes que nosotros no somos celíacos ni tenemos familiares que lo sean. Cuando iniciamos este proyecto vimos que la celiaquía era un tema importante que, lamentablemente cada vez lo iba a ser más, pues no es que se va a expandir la celiaquía por ser contagiosa, sino que el conocimiento del tema y de los síntomas, hace que cada día mas gente descubra que es celíaca.
Esto fue, fundamentalmente, lo que nos motivó al proyecto pues nos dimos cuenta que habiendo tanto por hacer, estaba bueno crear un medio de comunicación en donde todos sumaran, a donde todos pudieran venir a contar lo que hacían y cómo lo hacían y en que beneficiaban a los celíacos del país.
De aquel proyecto original hemos tenido que ir modificando ideas dado que nos dimos cuenta que existían cosas que pensábamos hacer, que en verdad no valían la pena pues ya había gente haciéndolas y realmente muy bien.
Por ejemplo, uno de nuestros proyectos era hacer clases de cocina gratuitas dentro de nuestro Círculo Salud y cuando comenzamos a involucrarnos con el tema, ya no desde el proyecto sino desde la realización, vimos que había gente que ya estaba haciendo esto.
Andrea Pini casi a diario lo hace en hospitales, Tante Gretty, a través de Gisel Helouani y Silvina Rumi, lo hace en diferentes dietéticas, Grupos Zonales lo hacen en sus respectivas reuniones.
Entonces dijimos… Vamos a apoyar con publicidad, informando lo que otros hacen realmente bien.
Esto nos hizo ver que Celiacomanía debía ser exclusivamente un medio de comunicación de todo y que ésta, nuestra posición de sólo levantar la bandera del celíaco, tenía que ser el medio que uniera a todos y en el que todos informaran.
Allí, automáticamente, modificamos nuestro proyecto original y decidimos que dar servicios y exclusivamente servicios, era el lei-motiv de Celiacomanía.
Encontramos gente que entendió a donde apuntábamos y se sumó: médicos, nutricionistas, ecónomas, proveedores, psicólogos y fundamentalmente muchos celíacos del país que nos siguen desde el primer día, que se involucran, que nos escriben, que nos oyen y que aportan elementos valiosos para que transmitamos en nuestro programa.
Pero en verdad… Nada que ver con lo que esperábamos…
Al comenzar a ser parte de, uno tiene la ventaja de poder apreciar los pormenores de… y ciertamente los pormenores de la celiaquía me parecieron bastante oscuros…
Por ejemplo: no hemos logrado nunca que las Asociaciones y entidades dedicadas a nuclear a los celíacos, nos utilizaran para informar lo que hacen, cómo lo hacen, los proyectos o los logros. Ni las cabezas, ni las sucursales zonales, de hecho, mantenemos intercambio vía e-mail con muchas autoridades zonales, pero no con las entidades en sí porque no lo tienen permitido.
Hemos publicitado la Maratón de Acela y hemos publicitado y participado de la charla de la Asociación Celíaca Argentina. De la primera nos enteramos por una persona celíaca que nos visitó, de la segunda por el Dr. Cueto Rua.
Esa información a nosotros que, reitero, no somos celíacos, no nos suma ni nos resta, pero sí les suma a los celíacos, a ustedes. Entonces pregunto porqué las Asociaciones con todo el bien que hacen, no nos “usan” para informar?
Por otro lado los proveedores: hemos conectado a casi todos los proveedores de productos para celíacos del país. Sólo tres vieron que nuestro programa era bueno par los celíacos y nos apoyaron con su publicidad: Tante Gretty, Celi&Co y Sabores Sin TACC.
Qué les pasa a los otros proveedores? No les importa que podamos seguir al aire en beneficio de los celíacos? Su única relación con los celíacos es que compren sus productos?
Determinados Municipios que trabajan bien para los celíacos nos informan todo lo referente al tema en su zona, otros, que también trabajan bien, ni siquiera responden los e-mails.
Pero lo peor de todo, es la actitud de algunos celíacos.
Saben todos que hemos enviado la encuesta del Dr. Cueto Rua y el Ministerio de Salud de la Pcia. de Buenos Aires, el viernes pasado. Entre Sabores Sin TACC y nosotros hemos enviado alrededor de 7000 encuestas. Saben cuántos respondieron al día de hoy? Alrededor de 70 personas.
Entonces, frente a este resultado me planteo…
Están equivocadas las Asociaciones, los Municipios y los proveedores? O estamos equivocados nosotros?????
Necesitan los celíacos este medio? Les importa tenerlo? Vale la pena llevar a cabo este esfuerzo si a quienes les debe interesar no les interesa?
Y tras plantearme todo ello me respondí:
Sí, vale la pena porque:
La única manera de que se crezca es a través de la comunicación.
La única manera de entender lo que les pasa, es sabiendo que a otros les pasó o les pasa lo mismo.
La única manera de alcanzar los logros es a través de la suma de voluntades. La única forma de lograr los objetivos es intercambiando ideas.
Entonces me dí cuenta que habíamos llegado a la celiaquía con nuestro proyecto en un momento de click de la enfermedad y del tratamiento de la misma.
Ya la celiaquía no es exclusividad de algunos pocos que se familiarizaron con ella hace 30 años y reunieron a la gente bajo un mismo logo o un lema.
Ya no es exclusividad de unos pocos que descubrieron que podían abastecer de alimentos o servicios a esos “pobres celíacos desamparados”.
Ya tampoco es exclusividad de unos pocos profesionales que dedicaron muchos años y mucho esfuerzo en descubrir de que se trataba.
No amigos, la celiaquía hizo un click… Se acabó la exclusividad… Hay ley. Con mucho todavía por hacer, pero hay ley.
Hay muchos más celíacos de los que había y habrá con el correr del tiempo, muchísimos más.
Hay nueva gente intentando sacar al mercado nuevos productos, nuevos servicios y nuevos beneficios…
Nadie va a dejar de reconocer lo que la Asociación Celíaca Argentina y Acela han hecho y hacen por los celíacos.
Nadie va a dejar de reconocer lo que el Dr. Cueto Rua y el Dr. Bai significaron y significan para la evolución de los procederes médicos en cuanto a la enfermedad.
Nadie va a dejar de reconocer el valor que Tante Gretty o Kapac por ejemplo, han tenido para lograr elementos de primera necesidad para los celíacos.
Pero esto no supone que el avance de celíacos no necesite otros grupos de reunión, otros profesionales que los atiendan u otros proveedores que los abastezcan.
Cuando se dupliquen la cantidad de celíacos en poco tiempo, que vamos a hacer?
Vamos a ir a reuniones a las 3 de la mañana porque las Asociaciones tienen todos los cupos del día cubiertos?
Vamos a hacer cola de tres días para que el Dr. Cueto Rua o el Dr. Bai nos diagnostiquen?
Vamos a almacenar comida por si Tante Gretty o Kapac no dan a basto con la producción?
Y sí, es muy probable que hagamos esto, porque si quienes son los afectados no pueden siquiera responder una encuesta, que les va a permitir a quienes saben, saber más de la enfermedad, mal pueden preocuparse por su futuro….
Mis queridos celíacos, en el fondo sé que no va a ser así.
Quizás tantos años de saberse discriminados, desatendidos, ignorados, los ha acallado, pero ya no más…
Nadie puede dar lo que no tiene.
Nadie puede esperar que le den lo que no puede dar.
Nadie puede exigir si no entrega.
Nadie puede lograr las metas si no se compromete.
Nadie va a hacer por ustedes lo que ustedes mismos no hagan.
Tienen el poder para que todo funcione mejor. Tienen nuestro medio para que vuestro poder se sume al poder de muchos y tienen por delante una batalla por una mejor vida que, de comprometerse, la ganan en breve.
La celiaquía ya no es un gheto. Los celíacos ya no son rehenes de nadie. Y los grupos exclusivos comienzan a no serlo tanto.
Alguien dijo una vez que “la Oportunidad es una piedra que nos tiran de atrás, se toma cuando pasa sobre nosotros, o se pierde…”
Por favor no dejen que esta piedra continúe su recorrido sin al menos, elevar la mano para tomarla…
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